2015第四届中国罕见病高峰论坛在北京隆重举行 华大股份CEO尹烨畅谈《罕见病的过去、现在、未来》

在央视知名主持人赵普先生的倾情主持下，第四届中国罕见病高峰论坛正式拉开帷幕。主办方罕见病发展中心主任黄如方表示，“罕见病领域，不仅是中国面临挑战，全世界的患者，在诊断、治疗、医保及社会融入方面都面临同样的挑战。根据他的介绍，罕见病发展中心（CORD）正在推动创建全球最大的中文罕见病百科。

华大基因股份有限公司CEO尹烨以《罕见病的过去、现在、未来》为题发表了演说，他分析了罕见病的发展历史。以华大基因2006年收到的一封血书为例分享了华大基因同罕见病家庭的故事。他呼吁全社会一起动员起来，像预防天花一样真正控制罕见病，从被动诊断到主动预防。病友、医生、病友会、媒体、检测机构、政府六位一体，多方互动，来解决罕见病问题，同时通过互联网平台将公共数据库、公司数据库以及个人数据库串联起来，从局部的讨论变成一个平台共享。不忘初心，方得始终。

本次论坛邀请到政府工作人员、医学专家、法学教授、医药企业、罕见病患者组织及媒体代表等超过400人参加，共同探讨罕见病相关医疗、政策、社会议题，为中国罕见病工作的更好发展出谋划策。根据大会议程安排，本次大会为期两天，将围绕“罕见病利益相关方的交流和合作”、“孤儿药的研发和市场准入”、“罕见病的基础研究和临床治疗”、“罕见病领域的政策发展”、“基因检测技术的应用”等多方面关系罕见病工作推动的议题展开相关讨论。

中国罕见病高峰论坛，是中国罕见病领域最大规模的综合性论坛，旨在加强各利益相关方之间的交流与合作，通过行业专家权威观点呈现和碰撞，在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。本次大会获得壹基金、同并相联等多家单位的支持，以及华大基因、四川睿蒂罕见病慈善基金会、Biomarin、敦和基金会等的赞助。