华大基因参加2015国际罕见病日(中国)宣传月启动仪式 携“同并相联”助力罕见病防治

2015年2月28日,由罕见病发展中心(CORD)主办的“改变从了解开始”2015国际罕见病日(中国)宣传月启动仪式在北京和西安两地同时启动。

在北京活动现场,启动仪式由光线传媒主持人李程远主持。壹基金儿童发展部主任王凯、华大基因“同并相联”网站创始人彭智宇、健康界总裁赵红等多家合作伙伴参加并致辞,15个城市活动承办方代表、媒体代表出席启动仪式。

华大基因于2014年底重磅推出的国内遗传病、罕见病诊治第一平台——“同并相联”网站也首次亮相启动仪式。网站创始人彭智宇博士在致辞中介绍了罕见病的遗传与预防以及华大在罕见病领域的公益性工作。他强调,大部分的罕见病是基因病,可以通过基因检测技术来预防、诊断和指导治疗。科学研究表明,每一个人都携带3、4个致病基因,每一个个体都有致病的可能,从这个意义来说,我们是相同的。在疾病面前,每一个个体的力量有限,因此我们成立了同并相联(www.229andme.com)平台,让大家联合起来,共同预防!让我们一起交流、预防、治疗罕见病。

本次启动仪式的举行,也拉开了在北京、上海、西安、深圳、天津等15个国内大中城市为期一个月的2015国际罕见病(中国)宣传月的序幕。

在启动仪式上,罕见病发展中心主任黄如方详细介绍了2015国际罕见病日(中国)主题宣传月的相关情况,并发布了2015国际罕见病日(中国)主题宣传片、罕见病形象物——蜗牛“罕罕”。罕罕与罕见病群体一样,都是生而罕见,却不愿放弃,一步一步向前追寻生的希望。相信罕罕这个可爱的形象物,能唤起人们对罕见病群体更多的关爱。

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