华大基因贺广州市荔湾区地贫服务中心成立两周年

2014年11月8日,由广州市荔湾区地贫服务中心主办,华大基因、广州市荔湾区人民医院、广州市妇女儿童医疗中心协办的“庆祝广州市荔湾区地贫服务中心成立两周年(2012-2014)”活动在广州市荔湾区人民医院举行,近百名广东、广西地区地贫家长、患儿参加了此次活动。

本次活动的主题为“同一个目标、同一个梦想、宣传、防控地贫、祝所有地贫患儿及家长们生活愉快,早日‘脱贫’”!荔湾区地贫服务中心理事长马桂凤女士首先回顾了地贫服务中心成立、发展的历史,感谢广州市荔湾区人民医院给广大地贫患儿提供稳定的输血场所、华大基因给地贫患儿提供HLA分型及地贫基因检测,使得地贫患儿得以早确诊、规范治疗、早配型、早移植,大大提高生活质量,降低因病致贫的发生。

随后,华大基因医学马艳讲述了从2009年免费为盐田区户籍人口提供地贫基因检测、2010年捐助中华红十字会9万人份HLA高分辨率基因检测、2014年免费为100名重型地贫患儿提供HLA高分辨率基因检测的“春叔计划”以来,华大基因以往关爱地贫群体中的活动;为了更好地宣传、预防地贫,服务更多罕见病患者而成立“同病相联”网站的故事;随后华大基因医学产品线卢森也介绍说为方便地贫患儿采样而推出的唾液自采样的方式,以后可以实现线上报名、线下采集唾液、线上查询报告的过程,并且利用高通量测序技术进行HLA基因检测,进一步减轻地贫家庭的经济负担。

荔湾区人民医院邹剑忠院长、广州市妇女儿童医疗中心血液科江华主任、刘莎医生分别发言,分别就地贫患儿常规治疗、骨髓移植等方面作了专业的讲解。活动最后,地贫患儿、家长、地贫协会成员及华大基因人员一起分享生日蛋糕,共庆协会成立两周年。

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