欧盟数据相关法律或妨碍科学研究

对于许多人来说，《通用数据保护条例》（GDPR）造成的最直接影响就是网页频繁弹出窗口，征求访问者授权同意把浏览信息储存在cookie里。对于美国国立卫生研究院（NIH）主任Francis Collins来说，这些规定已成为研究活动中的严重障碍。

自1993年起，Collins一直是一项芬兰民族2型糖尿病研究项目的首席研究员。芬兰人在遗传和明细健康记录上有着较高的同质性。一直以来，芬兰国家卫生与福利研究所给Collins实验室送去了32000份DNA样本，Collins和同事利用这些数据发现了基因组中200多个增加患病风险的变异位置。但是2018年5月GDPR正式生效，这家芬兰机构终止所有该项目的数据共享，因为NIH无法保证满足该机构对法律要求的解读。Collins表示，自那以后进度就“慢如龟行”。

本周来自学术界、工业界、患者维权组织、欧盟委员会以及信息保护部门的代表们在布鲁塞尔会面，分享他们关于GDPR的挫败感。他们希望突出强调该条例对国际合作造成的困难，并寻求可能的应对方法。“我希望目前的进度放缓只是一时的，而布鲁塞尔的会议能够打开找到解决方案的道路。”Collin说。

欧盟的《通用数据保护条例》对欧盟28个成员国以及冰岛、列支敦士登和挪威有效。该条例包含了一些常识性原则，比如尽量减少用于研究的个人数据，并且提供适当的安全措施等。欧盟承认阿根廷、日本、新西兰、瑞士和其他一些国家可以提供足够的数据保护措施，并允许欧盟科学家与这些国家的学者分享数据，但是美国和加拿大不在此列。这两国的研究机构若要和欧盟学者合作，则需要签署数据保护保证协议。然而，协议要求该机构允许欧盟审计它们的数据系统，或者需同意把数据提交给欧盟法院。NIH对此无法接受。Collins表示：“这绝无可能。”

一些学者找到了对策，但是仍不理想。德州大学神经学家Sudha Seshadri表示，一些欧盟国家的合作机构已经限制了数据共享，大西洋两岸的组织开始独立进行研究分析。但是Seshadri表示这对研究是不利的，尤其是寻找一些罕见的变异需要大规模的数据样本。