华大基因与广州医科大学在广州举办第三届“组学与生命伦理研讨会”

开幕式上，华大基因生命伦理生物安全和遗传资源管理委员会主任委员郭肇铮简要回顾了历届“组学与生命伦理研讨会”情况，并指出新生儿筛查技术进步和儿童基因检测扩大化带来的伦理挑战成为基因组学研究和应用的伦理新问题。中山大学王一鸣教授、华大基因黄辉博士分别以《“新一代测序技术对新生儿和儿童基因检测的伦理思考”》、《基因组学时代新生儿筛查的机遇和挑战》为主题，全景式展现新生儿筛查涉及的医学伦理问题。广州医科大学附属第三医院陈敏主任以《新生儿筛查中常见的操作难题》为主题，讲述从临床一线经验出发，对常见新生儿疾病筛查遇到的问题予以归纳。

复旦大学朱剑锋教授（《人类学视角下的新生儿筛查技术》）从人类学研究角度，结合国外人类学家田野调查的经验，对新生儿筛查的社会影响作深入分析；北京大学谢广宽博士（《责任与公正：新生儿筛查的伦理反思》）基于孤儿院典型案例，从哲学高度对新生儿筛查和医疗保健政策的公平公正性予以推理分析，并提出若干建议；董玉整院长（《新生儿筛查的价值位点》）从“生态、心态、事态、行态、社态”五个维度对新生儿筛查的价值体系予以立体剖析。

广州医科大学的韩丹博士（《新生儿筛查中的权力义务结构》）提出“受检者不知情权”和“医生沉默权”的概念，带领与会者对新生儿筛查涉及的双重权力义务深入思考，北京大学丛亚丽教授委托曲雪琪同学（《遗传筛检的伦理问题》）从公共卫生医学角度对遗传筛查予以探讨。

此外，郭肇铮结合华大自身经验，以《基因检测中的自律》为题，详细介绍了伦理委员会的建设和运作对基因研究和检测服务的规范性作用，得到与会者的高度关注和肯定。广州医科大学徐喜荣副教授则从国内判例实证中对新筛涉及的法律问题和司法认识予以分析，深入剖析《新生儿筛查中的法律问题》。使大家从法律角度对新生儿筛查的监管有了更准确的认识。

研讨会报告的鲜明主题引发与会代表的热烈讨论。不同单位、不同背景代表的思想碰撞，令参与者思路大开。很多临床参会代表表示，研讨会极大扩展了对新筛工作的认识，使其意识到技术发展和社会进步使得新生儿筛查不仅仅是一项法定医疗行为，更是一项系统性的社会工程。如何凝聚各方力量，将技术进步带来的利益最大化于患者、家庭和社会，对技术变革带来的风险提前预警、降到最低，在扩大筛查病种、提高筛查质量和降低筛查费用的同时更好的保护儿童和母亲的权益，更好地促进家庭和社会的和谐，值得不断研究。

组学与生命伦理研讨会已连年举办三届，前两届分别在深圳和长沙举办。据悉，第四届组学与生命伦理研讨会拟于2017年五月由华大基因和华中科技大学在武汉联合举办。