华大基因启动“阳光计划”:免费为深圳地区重型地贫家庭提供高分辨HLA配型基因检测

2016年5月8日是母亲节,也是第23个世界地中海贫血日。为关爱重型地贫群体,减轻地贫家庭经济负担,让地贫患儿重获生命之光,华大基因联合深圳市卫生与计划生育委员会于5月8日即世界地贫日当天启动“阳光计划”大型公益活动,让更多地贫家庭受惠于基因科技。活动时间为2016年5月至2017年5月,为期一年。

华大基因已启动在线申请绿色通道,深圳地区的重型地贫家庭可以扫描以下二维码进行报名,华大基因将为成功报名的重型地贫家庭提供免费高分辨HLA配型基因检测,以指导造血干细胞的移植。

2016年5月8日上午,在线上通道开放的同时,华大基因“阳光计划”的第一次线下活动也在深圳市第二人民医院同步开启,本次活动由华大基因主办,联合深圳市卫计委、深圳市第二人民医院地贫防治协会、深圳华大优康门诊以及深圳市红十字会地贫服务队共同启动,华大基因现场邀请了深圳地区30多个重型地贫家庭,为其提供免费HLA高分辨配型基因检测(每个家庭有三个免费检测名额),现场由深圳市第二人民医院和深圳华大优康门诊的医务人员进行采血,完成近60份样本采集。此外,华大基因旗下专业遗传病交流平台“同并相联”的代表也参与到本次活动中来,与地贫家庭面对面交流,积极答疑解难与协助现场采血工作。

深圳华大基因股份有限公司医学专家许四虎、深圳市第二人民医院儿科副主任、深圳市地贫协会副会长兼秘书长秦巍以及深圳市红十字会地贫服务队队长陈俊名出席活动并作重要讲话。

许四虎表示,运用基因科技来控制几种病是华大基因一直专注的事业,不单是地中海贫血相关检测(基因筛查和HLA高分辨配型),以筛查唐氏综合征等胎儿染色体非整倍体异常疾病的无创产前基因检测、其他常见出生缺陷如耳聋的基因检测以及肿瘤预防与指导治疗等检测,这些涉及人类生命健康方方面面的检测服务均是华大基因工作的重中之重。

许四虎同时还指出,地中海贫血是可以被控制和预防的,但这需要社会各界如从事医疗健康工作的企业、公益组织、政府机构等的通力合作,这也是华大基因举办此次活动的目的,华大希望以“阳光计划”为契机,与医院、地贫公益组织等机构共同探索地贫防治的工作机制。在本次活动现场,他也强烈呼吁,希望更多的社会热心人士和机构、政府机关能加强对地贫防治工作的重视,共同为关爱重型地贫家庭、降低地贫患儿出生率努力。

华大基因表示,地贫的防控还有许多工作需要社会来共同推进,如建立健全的地贫筛查模式、普及地贫筛查、搭建第三代试管婴儿绿色通道救助重型地贫患儿、建立与推进中重型地贫公益救助机制等,通过多方努力,最终实现让千万家庭远离地贫等出生缺陷的宏伟目标。

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